MIN HISTORIA: SJU ÅR OCH CROHNS SJUKDOM
Sara Näsman var sju år när hon fick diagnosen Crohns sjukdom. Under många år for hon och familjen fram och tillbaka till vårdcentralen, där de ideligen fick olika besked.
Vårdcentralen undrade om hennes föräldrar vara snälla, om hon hade kamrater i skolan. De kontaktade till och med skolan och ville undersöka hur hon mådde psykiskt.
– En sjuårig tjej med magproblem och diarréer måste vara något psykiskt verkade vårdcentralen helt inne på. Såhär i efterhand tycker jag att de utsatte mig och min familj för ett mycket förnedrande beteende, säger hon.
Till slut fick hon diagnosen Crohns sjukdom och under åren 1986-1992 provade hon flera olika mediciner.
– Jag var stammis på sjukhuset under min barndom och alla visste vem jag var. ”Jaha det är Sara” sa de på röntgen, hos dietisten, hos sköterskan, på avdelningen. Mina största problem med Crohns har varit de fruktansvärda smärtorna, som jag ofta kräktes av. Jag fick periodvis mycket morfin, det blev ett beroende som ibland kändes som ett större problem än de hemska smärtorna.
När Sara var 14 år förändrades hennes liv radikalt: hon fick sin första stomi. Då tog man bort tjock- och ändtarmen och nedersta delen av tunntarmen.
– Det blev en vändning, livet kom! Plötsligt var det härligt, gott, njutbart att äta och inte ha smärta. Jag kunde följa med kompisar och äta pizza.
Men trots stomin fick Sara ändå en hel del fortsatta problem, hon har fått flytta stomin flera gånger och 1998 gjordes en operation där ytterligare tunntarm togs bort och hon fick den stomi som är den hon har idag. Saras tunntarm är 1,20 – 1,40 cm och idag har hon också diagnosen korttarmsyndrom, vilken kräver extra näring i form av dropp. Hon sätter själv nålen i sin port-a-cath och kopplar in näringsdroppet, som hon valt att ha på natten för att få större frihet dagtid. På dagarna äter hon som vilken frisk människa som helst fast mycket mer.
– Om någon såg mig så skulle de inte förstå hur mycket jag äter. När jag kliver upp så har förhoppningsvis droppet droppat klart så jag kan koppla bort det och då äter jag en stor frukost. Sen kommer John oftast hem på luncherna så då äter vi tillsammans. Efter middagen fram till jag går och lägger mig äter jag 2-3 gånger till. Vissa dagar blir jag trött på att äta, det känns som att hela dagen går ut på att äta, men jag måste för det rinner liksom rätt igenom mig.
– Jag går gärna och lägger mig hungrig för då är magen tom och jag behöver inte gå upp så många gånger på natten för att kissa och tömma påsen, vanligtvis går jag ”bara” upp 1–3 gånger. Jag tömmer påsen på 5-7 liter per dygn.
– Jag tycker att jag har ett bra liv. Det är krångligt ibland och det är inte många som känner till något om den här diagnosen. Men tack vare min familj och alla vänner som finns runt omkring mig så har jag ett rikt och innehållsrikt liv, säger Sara Näsman.
FAKTA
Namn: Sara Näsman, 38 år, Örnsköldsvik.
Familj: Sambo John, ”världens bästa John och min klippa”, och hunden Svante (dansk-svensk gårdshund). Mamma, pappa, tre syskon.
Diagnos: Crohns sjukdom och korttarmssyndrom.
Längd och vikt: 160 cm och (pendlar mellan) 48-52 kg.
Sysselsättning: Sjukpensionär, gått grundskolan men kunde inte gå klart gymnasiet på grund av sjukdomen.
Intressen: Hunden, fotografering, diverse pyssel, sjunga och påta i min trädgård.
