MIN HISTORIA: ATT LEVA MED ULCERÖS PROKTIT

Mag- och tarminflammation har påverkat mitt liv i många år. Sonen har samma diagnos som mig. Han har ulcerös kolit, jag har ulcerös proktit. Skillnaden mellan våra diagnoser är att min inflammation sitter i nedre delen av tjocktarmen. Min son däremot, har inflammation lite längre upp i tjocktarmen.

Jag har dock haft problem med magen i flera år före min diagnos, som jag fick i oktober 2020. Jag har ändrat kost vartefter mina besvär har förvärrats. Kaffe slutade jag med tidigt och även viss fet mat. 2011 testade jag mig positivt för mjölkproteinallergi. Under det efterföljande året klarade jag av att äta getost, men ett tag senare gick det inte mer. Efter några år mådde jag inte heller bra om jag fick i mig gluten. Då bytte jag till glutenfri kost, vilket fick mig att må bättre.

Sedan jag börjat ta mediciner har jag kunnat äta frukost igen, efter ett par år med skov nästan varje dag. Är bättre nu när jag får medicin, men har ändå skov ibland. När jag hamnar i ett skov får jag ökad medicindos och kortison under 14 dagar. Att äta mycket kortison är inte bra för kroppen, så jag hoppas verkligen att jag i framtiden mer sällan får skov.

Hur har sjukdomen påverkat min vardag? Den har försvårat vardagen på så sätt att jag behöver gå på toaletten ofta. Att behöva ha en toalett nära innebär för mig en känsla av osäkerhet, även med medicinering. Det har gjort att magen ofta styr mitt liv. Före min medicinering, de gånger jag var tvungen att göra något på eftermiddag/kväll, kunde det till och med hända att jag undvek mat på en hel dag. Det är dock bättre nu med medicinering, förutom när jag har skov då förstås.

Min familj och mina vänner förstår och har alltid förstått min magdiagnos. En del är mycket omtänksamma och vet vad jag kan äta. Till vissa andra behöver jag informera om mina magproblem, dvs de jag inte träffar så ofta. Men det är oftast inga problem. De finns så mycket bra ersättningsprodukter numera, både vad gäller mjölk och gluten. Och jag försöker verkligen att själv ”styra” min vardag så gott det går.

Om jag vet att jag ska iväg någonstans där det ska bjudas på mat/fika, tar jag med mig eget som jag kan äta. Det är bra för de jag ska till och även för min egen del, så att jag vet att jag äter ”rätt”.

Fikar/äter ute gör jag sällan. Min erfarenhet är att ett fåtal i den branschen har kunskap om matallergi/intolerans. Många blandar t.ex ihop laktosintolerans och mjölkproteinallergi. Och tror inte att ”lite” gluten kan påverka och skada tarmarna vid glutenintolerans. Ofta känner jag mig ”besvärlig” när omgivningen inte förstår hur det påverkar min tarm. Jag önskar såklart att jag skulle kunna dricka/äta allt, men gör så gott jag kan för att må bra i allt detta.

Mari Larsson