Hon tar vara på varenda minut
När Malin Hedin var 38 år insjuknade hon i tjocktarmscancer. Strax senare visade det sig att hon även led av den genetiska sjukdomen Lynch syndrom, som ökar risken för ett flertal cancerformer. Efter många tuffa behandlingar mår hon bättre, men oron för att cancern ska göra sig påmind finns ofta med i bakgrunden.
På den vackra ön Tjörn – mitt i hjärtat av Bohuslän – bor Malin Hedin i en villa tillsammans med sin familj. Här är landskapet kargt och bergigt. Här är det nära till hav och natur.
– Jag älskar att vara utomhus och att få vistas i min trädgård. Den har blivit lite som min oas. Min cancersjukdom har verkligen lärt mig att uppskatta de små stunderna. Att ta vara på dagarna. Du tvingas till att prioritera när du inte vet hur lång tid du har kvar, säger Malin Hedin.
Det har snart gått nio år sedan hon genomgick den där koloskopin. Den som skulle visa att hon hade två aggressiva tumörer i tjocktarmen. Hennes son hade nyligen fyllt tre år och hon hade fullt upp med att bara vara hans mamma.
– Jag hann knappt med att reflektera över allt som hände då. Men jag minns att det kändes som att världen hade stannat, samtidigt som om allt gick i en rasande takt. Det var så svårt att ta in.
Malin Hedin fick strax efter sin diagnos genomgå en akut operation där en stor del av tjocktarmen togs bort. Hon fick också påbörja en intensiv behandling med cellgifter. Förhoppningen var att få bort cancern innan den hunnit sprida sig till andra organ.
EN GENETISK ORSAK
Cancer var trots allt inget som Malin Hedin var helt obekant med. Nära släktingar till henne hade tidigare drabbats av sjukdomen. Läkaren misstänkte därför att hennes tjocktarmscancer kunde vara starkt genetiskt kopplad. Strax efter tarmoperationen fick hon därför en remiss till den cancergenetiska mottagningen vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.
– Både min pappa och farfar hade tidigare gått bort i cancer, så läkaren ville helt enkelt undersöka om jag eventuellt kunde ha en genetiskt ökad benägenhet för sjukdomen.
Tyvärr visade det sig att läkarens misstanke stämde. Malin diagnostiserades med Lynch syndrom, en sjukdom som beror på en ärftlig förändring i arvsmassan som ökar risken för ett flertal cancerformer. Till den vanligaste hör tjocktarmscancer, men personer med Lynch syndrom löper också ökad risk att utveckla cancer i bland annat livmoder, äggstockar och urinvägar.
OPERATION I FÖREBYGGANDE SYFTE
I samband med diagnosen Lynch syndrom fick Malin Hedin ett till tufft besked. För att minska risken för ytterligare cancerbildning, behövde hon även operera bort både livmoder och äggstockar.
– Jag hade knappt hunnit smälta min första operation, och det var redan dags för nästa? Just då hade jag verkligen svårt få kraft och ork att räcka till.
Operationen var tuff, och efter ingreppet gick hon omgående in i ett hundraprocentigt klimakterium – en hormonell omställning hon inte alls varit beredd på. Värst av allt var dock att cancerresan inte stannade där. Under upprepade koloskopier hade läkarna sett återkommande polyper i hennes kvarvarande tjock- och ändtarm. Tillslut vågade man inte vänta längre, och Malin Hedin tvingades till att även operera bort dessa organ.
FICK EN BÄCKENRESERVOAR
Efter ett halvår med en tillfällig stomi, lever Malin Hedin numera med en så kallad bäckenreservoar. Även om hon fortfarande upplever vissa svårigheter som t.ex. ökad trötthet, mår hon bättre. Resan fram till nu har dock varit tung och utdragen och hon säger att hon ofta känt sig väldigt ensam i sin sjukdom.
– Då Lynch syndrom kan påverka så många olika organ, har jag hela tiden behövt slussas runt mellan flera olika vårdenheter. Ibland har det bara handlat om cancern. Andra gånger enbart om tarmen. Det har verkligen känts som om ingen riktigt tagit ett helhetsansvar för mig som patient.
Malin Hedin understryker även att hon ofta önskat att hon hade haft någon att prata med om sina upplevelser. Någon som upplevt något liknande. Det mentala och känslomässiga behovet av stöd har också vuxit med tid, och med en allt större distans till allt.
– Man ställer sig frågor som: Hur länge kommer jag att få leva? Och varför just jag? Det är så mycket med i bakgrunden när man drabbas av cancer. Både i kroppen och i psyket. Att få bolla det med någon som upplevt något liknande hade betytt mycket.
Hur Malin Hedin kommer att må i framtiden är ovisst eftersom cancern kan komma tillbaka. Ändå stoppar det inte henne från att ta vara på tiden.
– Jag försöker i alla fall att umgås så mycket som jag bara kan med min familj, min hund och mina vänner. Att åka båt och att vistas i lugnet i min trädgård. Sjukdomen kan ju inte få ta över allt. Jag vill ta vara på tiden och njuta av varenda minut, avslutar Malin Hedin.
Text: Linn Inganäs
Bild: Privat