Hon fann läkningen i jazzen
368 dagar som kroniskt sjuk hann passera innan Hedda Åberg, 25, kunde ställa sig på scen och framföra sina egenskrivna texter om ”det nya livet” med Crohn’s sjukdom. Idag hoppas hon att hennes musik ska kunna ge tröst till andra, och öka förståelsen för hur det är att leva med en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).
”- Jag vill vara en röst för de som inte vill, vågar eller orkar berätta om hur det verkligen är att leva med en kronisk sjukdom”, säger hon.
Som en bland flera i sin släkt med stort musikintresse, har hon det i blodet. Redan som barn drömde hon om att bli musiker och som 15-åring var hennes högsta önskan att få komma in på jazzutbildningen vid Fridhems folkhögskola i Svalöv.
– Det har varit drömmar som kommit och aldrig lämnat. Jag älskar att få skapa och uttrycka mig i olika former, och vågar nog påstå att jag är estet ända ut i fingertopparna.
Att Malmöbon Hedda Åberg samtidigt lyser av viljestyrka går inte att ta miste på. Kanske är det också en av anledningarna till att drömmen om att få utbilda sig till jazzsångerska och kompositör, våren 2017 gick i uppfyllelse.
– Jag kunde nästan inte tro att det var sant när jag fick antagningsbeskedet från folkhögskolan – jag hade kommit in på min drömutbildning!
DIAGNOSTISERADES MED CROHN’S SJUKDOM
Men i glädjeruset grodde också en oro. De senaste åren hade Hedda Åberg nämligen haft återkommande och oförklarliga mag- och tarmproblem. Efter flera kontakter med sjukvården, diagnostiserades hon tillslut i maj 2017 med den inflammatoriska tarmsjukdomen Crohn’s sjukdom.
– När jag nästan samtidigt som jag fått antagningsbeskedet fick reda på att jag har Crohn’s sjukdom, kändes det verkligen helt hopplöst. Mina planer var ju att studera och fokusera på mina drömmar. Skulle jag verkligen orka?
Hedda Åberg berättar att hon ganska direkt efter att hon fått sin diagnos sattes in på immunhämmande läkemedel och kortison, som lugnade sjukdomen under sommaren. Men när hösten väl trädde in och det var dags att börja på utbildningen, blev hon snabbt sämre igen.
– Efter veckor av illamående, förstoppning och svåra magsmärtor, var jag tillslut i så pass dåligt skick att jag vid ett flertal tillfällen behövde ta mig in till sjukhuset akut.
Så suckar hon:
– Och tyvärr visade det sig vara värre än jag trott. När jag väl fått genomgå en rad olika undersökningar, berättade läkarna att situationen för mig höll på att bli väldigt allvarlig. Inom en snar framtid skulle jag behöva operera bort en del av tunn- och tjocktarmen.
SÖKTE VÅRD I ANNAT LANDSTING
På grund av en flera månader lång väntetid vid Skånes Universitetssjukhus, kom planeringen dock att bli mer omständig än väntat. För att Hedda Åberg skulle hinna genomgå ingreppet i tid, blev hon tvungen att söka vård i ett annat landsting.
– Hela vänteperioden var väldigt stressande, både mentalt och fysiskt. Jag visste ju inte hur det skulle gå. Men tillslut fick jag, i början på 2018, en operationstid vid Sophiahemmet i Stockholm.
Hon fortsätter:
– Och tack och lov gick det bra. Kirurgen som opererade mig berättade dessutom att det inte direkt var konstigt att jag hade haft svåra magsmärtor en lång tid innan ingreppet: i den bortopererade delen av tarmen, lyckades han inte ens få in sitt lillfinger.
STÖDET FRÅN OMGIVNINGEN
Efteråt väntade en lång återhämtningsperiod fortsatt kantad av prövningar. Sedan det kirurgiska ingreppet 2018, har Hedda Åberg nämligen behövt hantera både återkommande skov och tuffa läkemedelsbiverkningar. Från april 2018 och framåt, har hon dessutom behandlats för både post-traumatiskt stressyndrom (PTSD) och depression.
Ändå är det inte en helt uppgiven Hedda Åberg vi möter:
– Jag har verkligen underbara vänner, föräldrar och ett fantastiskt IBD-team vid Skånes Universitetssjukhus som både lyssnar och stöttar mig i det jag behöver – både fysiskt och psykiskt. På så sätt kan jag samtidigt, trots alla tunga erfarenheter, känna mig lyckligt lottad.
Hon säger att sjukdomen också lärt henne att uppskatta livets ljusa stunder ännu mer.
– Även om min tarmsjukdom gjort och gör livet skört, bidrar den till att de ljusa stunderna blir vackrare. Det är en upplevelse jag verkligen kan känna mig tacksam över.
368 DAGAR
För att hantera känslor och tankar, har Hedda Åberg under sin sjukdomsperiod ofta ventilerat dem genom att skriva texter och musik – något hon understryker varit otroligt viktigt för att kunna läka inombords.
Första gången hon ställde sig på scen för att framföra musiken live, var i samband med en jazzkonsert hon själv anordnade i maj 2018. Samma dag som konserten ägde rum, hade 368 dagar passerat från det att hon diagnostiserats med Crohn’s sjukdom.
– De största livsomställningarna jag upplevt i samband med sjukdomen skedde under de första 368 dagarna efter att jag fått min diagnos. Samtidigt som jag skulle studera och försöka leva ett normalt socialt liv, var jag fast i en kropp som inte alls ville samma sak – den upplevelsen ville jag fånga i mina texter och musik.
Konserten blev även startskottet för jazzmusikprojektet ”368 dagar”, som syftar till att ge en bild av hur det som ung kvinna är att leva med en osynlig, kronisk sjukdom. I maj 2020 tilldelades Hedda Åberg dessutom ett stort stipendium för att kunna genomföra projektet.
– Målet är att projektet så småningom ska resultera i ett debutalbum och releaseturné i Skandinavien under namnet ”368 dagar”.
Hon säger att hon hoppas att hennes musik ska kunna ge tröst till andra i en liknande situation, och öka förståelsen för IBD:
– Jag vill vara en röst för den eller de som inte vill eller orkar prata om IBD, och hoppas att min musik ska bidra till att öka omgivningens förståelse för hur det är att leva med en dold, kronisk sjukdom, avslutar hon.
FÖLJ HEDDA ÅBERG I SOCIALA MEDIER:
Instagram: @hedda.aberg @jazzbruttan
Facebook: https://www.facebook.com/HeddaAbergJazz
Soundcloud:
Text: Linn Inganäs
Foto: Viktor-André Boudassou Baéz
_______________________________________________
Denna artikel publicerades i Mag- och tarmförbundets medlemsmagasin Allt om mage nr 4 2020. i Mag- och tarmförbundet för att få Allt om mage i brevlådan.
