En av alla Unga Magar tillhör Agnes. Hon är 28 år och bor i Linköping. Agnes har diagnosen gastropares. Det här är hennes historia.

”För ca elva månader sedan satt jag hemma hos min moster, vi hade precis målat. Plötsligt fick jag ett mail, antagningsbeskedet hade kommit. JAG KOM IN! Efter ungefär fem års sökande, hade jag nu en plats på Arbetsterapeutprogrammet. Det skulle innebära flytt, och det inom en vecka. Efter två års tid med sjukhusvistelser och ett och ett halvt års sjukskrivning var flytten inte så självklar. Några dagar senare bestämde jag mig för att testa.

Någon månad senare blev jag sämre, igen. Dysmotiliteten i mag- och tarmkanalen och den fördröjda magsäcktömningen (gastropares), gjorde mig till sist så utslagen att jag inte klarade att reda ut det själv hemma. Många kan nog känna igen sig i kräkningar, illamående, kramper/smärta och den eviga tröttheten. Men efter en lång period med för lite näring vaknade jag en morgon med ett illamående som gjorde mig helt kallsvettig, kräktes och till sist kunde jag inte stå på benen.

Blev inlagd, och efter en vecka kom jag hem med en snabel (nasogastrik sond). Från att ha en osynlig problematik till att nu ha det riktigt synligt. Det var nog det värsta. Det gick inte längre att ”dölja”. Många av oss kämpar för att folk ska förstå, att vi som har mag- och tarmsjukdomar faktiskt kan må dåligt trots att det inte syns. Under dessa månader ville jag inte det skulle synas, den där slangen som satt fast med tejp på kinden, sondmaskinen som pumpade och emellanåt pep mitt under en föreläsning. Just då önskade jag att slangen var osynlig och jag kunde få smälta in i mängden.

Ett halvår senare, inser jag att det gjorde min omgivning mer medveten om vad mag- och tarmsjukdomar faktiskt kan medföra. Så även om det var några jobbiga månader med slang i näsan så har det ändå gjort att jag har kunnat få mer förståelse från de människor jag lärt känna under denna tiden. Inte bara en förståelse av att jag kan ha smärtor/kramper och må illa/kräkas, men också en sjukdomsrelaterad trötthet och ledvärk.

Idag får jag parenteral nutrition (näringsdropp) via min port (port a cath) och är kopplad till hemsjukvården. Att leva med en port a cath gjorde allt lite mer osynligt. Nu kan jag ta på mig en tröja och ingenting syns. Jag kan få vara den jag är, och folk tittar inte alltid extra för för att de ser slangar eller nål. Däremot fick jag sköta sonden och sondmaskinen helt själv och idag lever jag med att hemsjukvården kommer hem till mig varannan dag. För mig var detta en lättnad tills jag insåg hur begränsad jag blev.

Jag har nu en tid att passa varannan kväll när sjuksköterskorna kommer och sätter droppet. För att sedan gå runt med droppställningen resten av kvällen, sova med slangar och på morgonen bli bortkopplad från allt. Insåg ganska snabbt att lägenheten inte heller var anpassad, trösklar var i vägen och dörröppningar för små. Men det svåraste av allt, de dagarna jag kände att jag orkade åka iväg och göra något, krävdes det inte bara ork, utan även planering så att det inte var den dagen det var dags för dropp. Att vara i väg längre perioder är nu mera mer komplicerat, eftersom jag behöver få hemsjukvård där jag befinner mig.

Men något att lyfta är att jag har en ”behandling” som fungerar så pass att jag inte tappar mer i vikt, orkar studera och hemsjukvårds teamet som alltid försökt anpassa sig efter min vardag och livsstil, och försökt hitta bästa lösningen för att livet ska rulla på. Tillsammans med dem, Unga Magar, föreningen och andra i min omgivning har jag idag orkat och lyckats läsa första året på utbildningen. Dessutom fått lära känna nya fantastiska människor i liknande situation, men lika viktiga är de personer jag lärt känna som anpassat sig och accepterar att jag har det liv jag har.

Tillsammans är vi starka!”

/Agnes Lindskov