I genomsnitt tar det sju-åtta år för endometriosdrabbade att få en diagnos. En orsak till väntan är att barn som insjuknar inte upptäcks. Studier visar att 80 procent får symptom redan i tonåren – men många tas inte på allvar.

Endometrios drabbar en av tio som föds med en livmoder. Vanligt är att symptomen börjar i samband med första mensen, från 10-12 års ålder, i form av svår menssmärta och mag- och tarmproblem. Ändå går många obehandlade tills de är vuxna, vilket ger sjukdomen tid att orsaka mer skada som till exempel svårighet att bli gravid.

– Det beror tyvärr på avgrundsdjup okunskap i vården, och det faktum att endometrios är en kvinnosjukdom, säger Måns Palmstierna, överläkare i gynekologi och obstetrik i Västernorrlands län.

I sitt arbete på både ungdomsmottagning och gynekologmottagning har han lång erfarenhet av endometriospatienter, inklusive barn och flickor i tonåren.

– Man kan säga att åtta procent av alla tonårstjejer har endometrios. En i varje skolklass, säger han.

Många flickor lever med svåra menssmärtor utan att omgivningen reagerar. Inställningen är att det är något de får leva med.

– Svåra menssmärtor anses normalt och inte sjukligt. Tjejerna får värktabletter, ska bita ihop och hålla tyst, säger Måns Palmstierna.

Ett annat problem menar han är när läkare som behandlar barn inte räknar med att deras patienter har mens, och därför inte frågar om det.

– Allmänläkare och barnläkare måste börja fråga om menssmärtor när patienter söker vård för oklar buksmärta. De jag pratat med kan inget om endometrios och tror inte att unga kan ha det, säger han.

Fredrik Lindgren är biträdande överläkare vid patientflödet för sjukdomar i mag-tarmkanalen hos barn och ungdomar på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Huddinge, Stockholm. Han håller med om att det finns en utbredd okunskap.

– Även om det blivit bättre på senare år är kunskapen generellt dålig. Jag tror det är få barngastroläkare i Sverige som kan konstatera endometrios som diagnos, säger han.

Som barngastroenterolog är han van att arbeta med IBS och även utesluta andra sjukdomar med liknande sympton, så kallade differentialdiagnoser. Vid IBS gäller det till exempel celiaki, IBD, komjölksproteinallergi och sår i magsäck eller tolvfingertarm.

– Även endometrios finns med som diffrentialdiagnos vid IBS hos barn. Frågan om det skulle kunna vara gynekologiska problem kommer ofta upp när vi träffar tonårsflickor, säger Fredrik Lindgren.

Han menar ändå att endometrios är en svår diagnos att ställa, för en barngastroläkare som inte är gynekologiskt utbildad. Och kan därför tänka sig att många går hem med en felaktig IBS-diagnos.

– Det har säkert förekommit att vi missat flickor med endometrios. Hur ofta är svårt för mig att bedöma, men med tanke på den långa genomsnittstiden till diagnos är det antagligen många, säger han.

För att upptäcka fler flickor med endometrios ska Fredrik Lindgren med kollegor få utbildning i ämnet under hösten. Samtidigt önskar han ett bättre samarbete med gynekologimottagningar. I dagsläget är deras enda samarbetspartner barnmedicinska ungdomsmottagningen vid Sachsska barn- och ungdomssjukhus.

– Flickor under 18 år med gynekologiska sjukdomar som endometrios faller ofta mellan stolarna, och då känner man sig maktlös som barngastroenterolog. Vi önskar en specialiserad barngynekolog, dit vi kan vända oss för tonårsflickor med dessa besvär, säger han.

Måns Palmstierna instämmer.

– Få gynekologer är kunniga på det vad gäller unga och barn. Det krävs därför samarbete, utbildning och vårdplaner, säger han.

Samarbete är något han efterfrågat länge, bland annat från barnläkare, men tycker att responsen varit dålig.

– De har inte visat något större intresse. Nu har vi i regionen en remiss ute, på en behandlingslinje där barnklinikens uppgift istället är att skicka dessa flickor vidare till oss på kvinnokliniken eller vårdcentralen, säger han.

Tanken med vårdkedjan Måns Palmstierna talar om är att flickor med svår menssmärta ska fångas upp och få hjälp i tidigt skede. Med början redan i skolan där elevhälsan ska ha som rutin att fråga barnen om menssmärtor. Har en flicka så ont att det hindrar henne i vardagen ska receptfria smärthämmande läkemedel testas.

Hjälper inte det behöver hon komma till en vårdcentral eller en ungdomsmottagning. Där ska hon få testa hormonbehandling med p-piller eller liknande, som stoppar mensen. Hjälper inte behandlingen efter sex månader behöver hon komma till en kvinnoklinik.

– De här tjejerna ska inte ha mens. Då stoppas förloppet och endometriosen bryter sannolikt inte ut. Vi ska inte vänta med behandling av endometrios tills den är utvecklad, målet är att undvika sjukdomen genom rätt behandling i rätt tid, säger Måns Palmstierna.

För att säkerställa och operera en utvecklad endometrios krävs en laparaskopi (titthålsundersökning). En komplicerad process som kräver narkos.

– Vem ska göra en laparaskopi på en tjej i varje klass i Sverige? De resurserna finns inte och narkos är inte riskfritt. Därför ger man hormonbehandling först, det brukar räcka för att minska besvären och är ofarligt, säger han.

Nystartade Barnendometriosfonden arbetar ideellt för att uppmärksamma barn som lider av endmetrios och utbildar även föräldrar.

– Ett stort problem är att man har vuxenglasögon när det gäller endometrios. Vi måste se det här ur ett barn- och ungdomsperspektiv, säger Ulrika Förberg, leg. sjuksköterska inom barnsjukvården på Karolinska Universitetssjukhuset och styrelseledamot i Barnendometriosfonden.

Hon ser ett stort problem i otydligheten om vem som har ansvaret för flickorna. Speciellt om de får symptom i tidig ålder när de befinner sig i gränslandet mellan barn- och gynekologimottagningen.

– Vi har upptäckt en ny patientgrupp – som vi egentligen alltid har haft. Men i och med att ingen ansvarar för den så finns den inte, avslutar Ulrika Förberg.

Fakta om endometrios:

Endometrios innebär att livmoderceller hamnar utanför livmodern på fel ställen i kroppen runt exempelvis äggstockar, äggledare, tarm och urinblåsa. Dessa celler börjar växa och orsakar kronisk inflammation inne i buken, vars vanligaste symptom är svår menssmärta. Andra symptom kan vara diarré eller förstoppning och smärta när du kissar eller har samlag.

Text: Malin Pettersson