På Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg har man kommit långt i arbetet med värdebaserad och personcentrerad vård.

Den barnkirurgiska kliniken har tillsammans med en föräldragrupp tagit initiativ till att stärka samarbetet med familjerna genom en patientnätverk för barn med esofagusatresi, en missbildning som innebär att matstrupen och magsäcken inte sitter ihop vid födseln. Tillståndet måste opereras akut, och patienten kan även ha andra former av missbildningar, bland annat på hjärtat eller skelettet.

Idén att stödja ett patientnätverk föddes hos Michaela Dellenmark-Blom som är verksamhetssamordnare för Akutsjukvård och barnkirurgi och ansvarig för kvalitetsfrågor. Hon är i grunden barnsjuksköterska och forskar även på barn- och föräldraperspektiv vid esofagusatresi.

Uppstart i Göteborg

Den patientrapporterade forskning som bedrivs vid barnkirurgiska kliniken i Göteborg innefattar ett diagnosspecifikt livskvalitetsformulär för barn och ungdomar med esofagusatresi. Formuläret är utvecklat tillsammans med familjerna och är på det sättet världsunikt. Michaela Dellenmark-Blom är ofta inbjuden som föreläsare vid internationella kongresser. På så sätt har hon fått kontakt med internationellt aktiva patientföreningar för esofagusatresi, och vill nu stödja arbetet med ett patientnätverk i Sverige.

Mag- och tarmförbundet deltog vid det uppstartsmöte som hölls i Göteborg i december 2016 där ett tiotal familjer fanns representerade tillsammans med två barnkirurger; Linus Jönsson, som bedriver både klinisk och experimentell forskning och är ledare för det nationella vårdprogrammet för barn med esofagusatresi, och Vladimir Gatzinsky, som är kontaktperson gentemot Socialstyrelsen för esofagusatresi och VACTERL (se faktatext längst ner), och som i sin forskning har följt upp vuxna med esofagusatresi. Deltog gjorde även representanter från Mag-tarmförbundet och VACTERL-föreningen, och Graham Slater från den internationella patientföreningen EAT. Graham Slater är 63 år och kallar sig själv ”en av de äldsta överlevarna” med esofagusatresi i Storbritannien. Han är djupt engagerad i många internationella patientrelaterade uppdrag.

Många av föräldrarna på mötet har barn mellan åtta och tio år. De har tagit sig igenom en turbulent tid och nu är redo för att hjälpa och stötta andra som går igenom samma sak:

– Att få möta andra i samma situation är viktigt. Även när den medicinska vården inte längre är så akut behöver man stöd med den psykologiska biten. Även barnen kan stötta varandra med sina erfarenheter och dela med sig av hur de hanterar de utmaningar som uppstår i livet.

Socialt kontaktnät – en viktig del av vården

Sjuklighet är vanligt hos yngre barn med esofagusatresi. Efter hand kan det det psykosociala få allt större betydelse. Barnen har haft sjukdomen hela livet – en del känner sig inte sjuka. Hos föräldrarna kan oro vara ett större problem och människor runt patienten saknar förståelse för sjukdomen och barnets specifika behov.

– Empati är lika viktigt som god medicinsk och kirurgisk vård, menar Vladimir Gatzinsky. Även om diagnosen är densamma kan hanteringen av den skifta under livet. När ett barn föds med esofagusatresi är det en medicinsk fråga, när man blir äldre väger ofta de psykologiska och sociala frågorna tyngre – även om sjuklighet relaterat till luftvägar och matstrupe också är relativt vanligt. I vuxenlivet kommer funderingar kring ärftlighet och hur det ska bli att själv bli förälder.

Även om man inte upplever medicinska problem måste eventuella förändringar följas upp och undersökningar av matstrupen görs regelbundet. Studier kring livskvalitet visar att den jämfört med friska oftast är lika god, men att vuxna med svår esofagusatresi kan vara i riskzonen för nedsatt livskvalitet.

Vladimir Gatzinsky har i sin forskning studerat hur man mår som vuxen med esofagusatresi och kommer nu att titta på hur det ser ut för 15- och 20-åringar.

– Under sina första 10-20 år vistas man mer på sjukhus än andra, berättar han. Utbildningen kan ha blivit drabbad. De andra barnen i familjen får kanske mindre omsorg och uppmärksamhet än det sjuka barnen. God vård inbegriper alla aspekter och hänsyn till alla inblandade.

Sjukvårdens lag på tystnadsplikt har gjort det svårt för familjerna att dela med sig av sina erfarenheter. Med initiativet att stödja patientföreningarna vill den barnkirurgiska kliniken understryka att man förstår betydelsen av att träffa andra i samma situation. När det finns förebilder med samma sjukdom känner man sig mindre ensam med sina symtom och det finns andra att fråga i stort som smått, både för föräldrarna och patienten.

– Tack vare familjerna har vi förstått betydelsen av att jobba på det här viset, säger Michaela Dellenmark-Blom och Linus Jönsson. Vi ser det som väldigt viktigt att studera det psykosociala perspektivet, utifrån olika åldersgrupper. Enkäter och formulär ska lyfta de frågor som är aktuella för en specifik diagnos, utifrån vad patienten upplever. Frågorna kan också ge viktig klinisk information som gör det möjligt att stödja patienter i riskzonen för nedsatt livskvalitet.

Vad händer nu?

Mötet i Göteborg blev en bra start och nästa steg blir att sätta ihop en referensgrupp med representanter från kliniken, befintliga patientföreningar och några föräldrar. Ett konkret och enkelt, men viktigt förstasteg skulle kunna vara att ta fram en informationsfolder. Önskemål finns kring att genomföra en forsknings- och utvecklingsdag tillsammans med familjerna, dit även andra anhöriga kan bjudas in. Mag- och tarmförbundet vill gärna stödja arbetet så att familjer från hela Sverige kan komma till träffarna.

– Det finns många utvecklingsområden och vi hoppas att vi ska kunna hjälpa till på vägen, säger Michaela Dellenmark-Blom. Ett starkt samarbete mellan barnkirurgiska kliniken, patienterna och deras familjer är viktigt i forsknings-, utvecklings- och förbättringsarbete, avslutar hon.

– Under de senaste åren har patientföreningarna fått allt mer respekt och beslutsfattare förstår att det är viktigt att lyssna på de som är experter på sin egen sjukdom, menade Wictoria Hånell från Mag-tarmförbundet. Man måste få hela triangeln att fungera – patient, sjukvård, organisation – och patientföreningarna har en central roll när det gäller att utveckla vården och samhället i frågor som rör kroniska sjukdomar.

Fakta:
Esofagusatresi är en medfödd missbildning matstrupen. Esofagus betyder matstrupe och atresi att det saknas en naturlig kanal eller öppning. I Sverige föds 100 000 barn varje år varav ca 30 barn med esofagusatresi.

Ungefär hälften har även missbildningar i andra organ. Om minst tre av dessa förekommer samtidigt benämns tillståndet VACTERL. V står för vertebra (kota), A för anus (ändtarm), C för cor (hjärta), T för trakea (luftstrupe), E för esofagus (matstrupe), R för ren (njure) och L för limb (extremitet).

Källor: Läkartidningen, Socialstyrelsen.

Text: Kajsa Asp Jonson