Mag- och tarmförbundet har under lång tid engagerat sig i utvecklingsarbetet av landets regionala cancercentrum (RCC). Det är nog inte alla inblandade som upplevt arbetet som framgångsrikt, men från Mag- och tarmförbundets sida måste vi nog ändå säga att initiativet med RCC har inneburit ett lyft och ett fokus på tarmcancervården. Allt har inte blivit bra, men en hel del saker har blivit bättre.

Vi har nog hela tiden varit av den uppfattningen att när en patient väl kommer in i specialistvården för tarmcancer så går det smidigt till väga. Oursäktliga undantag förekommer tyvärr, det vet vi genom samtal med våra medlemmar, men som helhet håller den svenska specialistvården av tarmcancer en hög kvalitet. Onkologer, kirurger och sköterskor är både välutbildade och engagerade i patientens väl och ve.

Bekymret som vi har sett det har snarare varit de delar av vårdkedjan som traditionellt faller utanför specialistvården, framförallt rehabilitering och prevention.

När det gäller frågan om rehabilitering ser vi just nu på några platser i landet intressanta försök med rehabcentrum fokuserade på bäckenbottenproblem. Detta är ett viktigt steg framåt tror vi. Kirurgi i och kring bäckenbotten är i själva verket mycket mer komplicerad än vad som först kan anas. Det är många känsliga organ och funktioner som påverkas. Följderna kan vara så svåra att specialistcentrum i högsta grad är nödvändiga.

En annan viktig nyckel till att rehabilitering på tarmcancerområdet skall bli bättre är att kvalitetsregistren för kolon- och rektalcancer tar komplikationerna efter operation på allvar och redovisar dem tydligare. Som det fungerar idag vägs så skilda komplikationer som analinkontinens och sexuell dysfunktion samman till en enda parameter i registret. Med ett sådant tillvägagångssätt blir risken stor att felaktiga slutsatser dras om hur en bra rehabilitering skall utformas.

Också preventionen innan patienten kommer in i specialistvården måste ses över. Hur kortar vi ned det tidsgap som brukar kallas för Patientens dröjsmål, dvs. den tid det tar för en patient att söka hjälp efter det att han eller hon fått iakttagbara symptom? Allmän tarmcancerscreening skulle här vara ett enormt hjälpmedel. Mag- och tarmförbundet vill att det skall införas från 60 års ålder i hela landet.

Tiden för doktorns dröjsmål måste också minskas. Vanliga vårdcentraler måste ha tillräcklig kompetens för att kunna fånga upp och förstå de tidiga tecknen på tarmcancer så att det inte uppstår en onödig väntetid innan patienten får specialistvård. De standardiserade vårdförloppen är tänkta att minska detta tidsgap, men den som uppvisar s.k. diffusa symptom, något som inte är ovanligt just för tarmcancerpatienter, riskerar istället att helt att hamna utanför vårdförloppen.

Att förbättra de delar av tarmcancervården som ligger utanför specialistkedjan kommer att ställa höga krav på samordning och samarbete mellan profession, huvudmän och patienter. Här finns fortfarande mycket att göra, och en lika stor satsning som på specialistvården måste till för att nå det verkliga målet: att färre skall dö av tarmcancer och att livet efter behandlingen skall ha en viss livskvalitet.