– Jag tittade från början på hälsorelaterad livskvalitet och om t. ex. utbildning kunde förbättra denna. När jag djupdök i det ämnet kom jag mer och mer in på området oro. För en person som har en kronisk sjukdom är det oerhört mycket oro som påverkar även när man har sina friska perioder, säger hon.

Sedan 2003 har hon uteslutande arbetat med IBD och året innan det var hon med och startade upp en IBD-skola på Danderyds sjukhus.

– IBD-skolan blev startskottet för mitt forskningsarbete vilket gjorde att jag några år senare blev inskriven som doktorand på Karolinska Institutet. År 2012 disputerade jag med avhandlingen ”Living with inflammatory bowel disease: Health-related quality of life, worries, and stress”. I många år arbetade jag på Danderyds sjukhus, men är sedan förra hösten på Stockholm Gastro Center.

Utöver livskvalitetsprojektet har hon tittat på vad som egentligen triggar igång ett skov. Susanna berättar att hon för några år sedan bland annat genomförde en dagboksstudie där det gick att se att stress är en viktig trigger till skov.

– Då den studien i sig var väldigt intressant planerar vi faktiskt nu för en uppföljare eftersom vi vill fortsätta undersöka vad stress egentligen har för betydelse vid skov.

I Sverige uppskattas cirka 0.65 % av befolkningen ha någon form av IBD. Hur sjukdomen yttrar sig kan variera mycket mellan olika individer och innebär också att den behandling som ges kan skilja mellan olika patienter.

– Vilken behandling som väljs för en viss person beror på sjukdomsgrad samt på vad patienten önskar. Sjukdomsgrad bestämmer var på ”behandlingstrappan” vi hamnar. Idag har vi inget blodprov eller liknande som kan hjälpa oss ta beslut angående vilken sorts medicin den enskilda individen svarar på. Detta gör att vi är tvungna att prova oss fram med stöd av riktlinjer.

Susanna anser att vården behöver förbättras på flera olika plan. Framförallt genom att ta vara på den viktigaste teammedlemmen – patienten – men också med tillgänglighet och teknik.

– Det är mycket viktigt att den mottagning man hör till erbjuder kontaktvägar som passar en så att man kan få kontakt när och på det sätt man önskar. Vissa vill ta kontakt via telefon, vissa via mejl, vissa via sms, osv.

– Om sjukvården inte kan möta en där det behövs ska man som patient inte vara rädd för att byta mottagning. Viktigt att komma ihåg är att att man har rätt att söka vård var som helst i landet, avslutar hon.

Text: Linn Inganäs