Framtidens vård: Personcentrerad och flödesoptimerad
– Omhändertagandet av personer med IBD måste på ett tydligare sätt utgå från individens behov. Samverkan mellan alla inblandade, med patienten i centrum, måste bli bättre. Nyckelorden för framtidens IBD-omhändertagande är tillgänglighet, delaktighet, kontinuitet och optimalt resursutnyttjande – och ett smartare flöde i vårdkedjan.
Det menar Stefan Lindgren, professor i medicin/gastroenterologi vid Lunds universitet och överläkare vid Skånes universitetssjukhus, som är väl insatt i frågan. Han är en av dem som driver arbetet med personcentrerad vård inom Svenska Läkaresällskapet och är aktiv i svenska IBD 2020-gruppen.
– Vi föredrar att säga ”personcentrerad” vård istället för ”patientcentrerad”. Vi bör sköta allt i samförstånd med patienten och ha en större flexibilitet, men inte tvinga på någon en modell som är bestämd uppifrån.
KOMMUNIKATION OCH FLEXIBEL KONTINUITET
– Kontinuitet handlar inte om fler personliga möten eller tätare återbesök, det är viktigare att ha tillgång till expertis när man verkligen behöver det. Det bygger på att man har kontinuerlig tillgång till vården, att patienten rapporterar in data och att vårdkontakterna anpassas efter behovet. Man är kopplad till ett team istället för en enskild doktor, och det mesta sköts via en kontaktsjuksköterska. Att man själv tar enklare prover i hemmet är under utveckling.
– Mycket kan skötas elektroniskt, till exempel via appar. Man rapporterar provsvar och uppgifter om hur man mår. Om behovet av mediciner förändras kan patienten själv hantera det inom ramen för den överenskomna vårdplanen. Och om det inte fungerar enligt förväntningarna kontaktar man sjukvården.
Patienterna, inte minst de yngre, förväntar sig att kunna använda de verktyg och system som underlättar vardagen i övrigt. Dock finns det fortfarande en konservatism både hos patienter och hos personal inom vården, och många frågor som inte ännu är lösta, till exempel hur man hanterar personuppgifter elektroniskt. Ersättningssystemen bygger ofta på att man tar betalt för fysiska besök, nu måste man kunna ta betalt även för andra insatser, och för kvalitet.
STÖD UTIFRÅN BEHOV
IBD är en av de kroniska sjukdomar där nya behandlingsmetoder innebär att man kan ha långa perioder då man knappt märker av att man är sjuk.
– Vi säger gärna ”långvariga” sjukdomstillstånd istället för ”kroniska”. I en aktiv fas behöver man mer stöd. I lugnare faser kan man sköta sig mer själv. När patienten kan rapportera in sin hälsostatus kontinuerligt kan besöken anpassas efter behovet. De flesta vill inte vara ”patient” – de är yrkesverksamma och vill besöka sjukvården så lite som möjligt, men känna sig trygga i att man snabbt kan få tillgång till vård när man behöver det.
Olika individer har olika förutsättningar för att vara aktiva och delaktiga i sin vård – hur kan man skapa jämlikhet i en vård som bygger på egna initiativ?
– Man bygger ofta systemen utifrån dem som har de största behoven, konstaterar Stefan Lindgren. Istället behöver vi skapa ett flexibelt system och tillsammans med individen anpassa efter aktuellt läge. Det skapar ett bra flöde där man inte får en massa onödiga väntetider. Vi vill främja hälsan och att man trots en livslång sjukdom kan leva ett så bra liv som möjligt. Det egna ansvaret är större men de som behöver mer stöd får tillgång till det.
ÖVERBLICK OCH PERSONALIZED MEDICINE
Att leva med en kronisk tarmsjukdom drabbar livskvaliteten hårt, inte minst hos unga personer. Jonas Ericsson är ordförande i Mag- och- tarmförbundet i Västerbotten, styrelseledamot i riksföreningen – och UC-patient.
– Många patienter i dag saknar vårdplan och tydliga behandlingsmål. Det viktigaste är att man redan i de första kontakterna med specialistvården får veta hur den preliminära planen ser ut, menar han. Då är det lättare att vara delaktig och förstå processer och beslut. Kommunikationen mellan patient och vårdenhet är grundläggande för hur man upplever vården och kvaliteten.
– Professionen ska sköta det medicinska men att ha koll på sin sjukdom och ta ett större ansvar själv är en tillgång även för den enskilde.
Nya mediciner och personalized medicine tror han är framtidens vård. Med hjälp av olika tester kan man kartlägga gener och inflammationsmarkörer för att hitta rätt medicinering och skräddarsy behandlingen. Olika subdiagnoser kanske behöver olika typer av medicinering.
– Det är lite för traditionellt idag och man får inte de resultat man kan förvänta sig av de behandlingar som finns. Det behövs mer forskning, bland annat kring biomarkörer och nya analysmetoder för att följa inflammationsprocessen.
– Patienter med inflammatorisk tarmsjukdom är ofta multisjuka och hos ett stort antal patienter når man inte remission. Man måste göra en komplex kostnadskalkyl och använda alla behandlingsalternativ som finns. Vissa mediciner är dyrare men komplikationer och dålig livskvalitet är också väldigt kostsamt. Det är viktigt att hålla koll så att de olika behandlingarna inte motverkar varandra.
ELEKTRONIK OCH BÄTTRE KOMMUNIKATION
Emma Andersson är en av dem som ser fram emot framtidens vård. Hon är 28 år och crohnspatient. Hon ser många brister, inte minst när det gäller kommunikationen. Dels upplever hon ingen förståelse för vad hon tycker är pinsamt att prata om, och det finns risk att viktiga detaljer inte kommer upp. Hon skulle känna sig mer bekväm om hon kunde maila sin läkare eller få frågor som man kan svara ja eller nej på.
Hon efterlyser också ett mer utvecklat teamarbete där till exempel vårdkontakterna samordnas och där man har tillgång till hela teamet inklusive sjuksköterskor och dietist – och mer jämställda samtal utan hierarkin läkare-patient. Det skulle höja vårdkvaliteten och underlätta att hitta lösningar på mer diffusa och övergripande problem som trötthet och annat som påverkar livet.
Emma ser också fram emot utvecklingen vad gäller elektroniska hjälpmedel:
– En app där man kan ha allting samlat vore helt underbart! Där man kan fylla i symtom, mediciner, ha en kalender… Och ett forum där man kan prata med andra patienter! För hur bra en gastroläkare än är så är samtal med andra med egen erfarenhet av sjukdomen alltid guld värt.
Fakta. IBD2020-projektet är en satsning inom ramen för den europeiska organisationen ECCO:s framtidsvision ”bästa möjliga hälsa för personer med IBD”.
Text: Kajsa Asp Jonson
