Nyheter

Framtidens patienter i fokus på Dagens medicins temadag om IBD

Årets tema: Framtidens patienter med IBD – vilka är de, hur mår de och vilken vård ska de få? Dagen bjöd på flertalet föreläsningar och vårdpersonal, politiker, patientföreträdare med flera samlades för aktivt deltagande.

Först ut är Wictoria Hånell, kanslichef på Mag- och tarmförbundet. Wictoria delar med sig av hur förbundet arbetar för att förbättra tillvaron för IBD-patienter. Mag- och tarmförbundet har under året bland annat jobbat med två undersökningar som beskriver hur det verkligen är att leva med IBD. Att arbeta, umgås med vänner, studera, bilda familj och handskas med den psykiska ohälsa som kan komma av att leva med en kronisk sjukdom.

– Några goda råd till vården som vi vill passa på att belysa är vikten av att arbeta för att göra patienten mer delaktig i vårdteamet, att lyssna och vara tillgänglig, samt att se det stora värdet att ha en vårdkoordinator och en individuell vårdplan.

Programpunkten avslutas med att Panos Tufexis, IBD-ambassadör för Mag- och tarmförbundet, redogör för sin egen resa med IBD och de erfarenheter han fått med sig på denna.

– För mig är det oerhört viktigt att jag snabbt kan komma i kontakt med sjukvården när jag är i behov av det. Jag önskar också att den digitala kommunikationen med vården hade varit mer utvecklad. Det hade gjort livet så mycket enklare.

Panos passar också på att understryka vikten av att inte glömma bort den mentala hälsan hos personer med IBD.

– Sjukvården måste aktivt göra det tydligt för patienten att mentalt stöd finns om hen har behov av det. Det är en mycket viktig del av IBD som aldrig får förminskas.

FRAMTIDENS BEHANDLINGAR OCH DET NYA KAROLINSKA

Michael Eberhardson, docent, Gastrocentrum Karolinska Universitetssjukhuset, ger oss en inblick i framtidens behandlingsmöjligheter. Bland annat berättar han om ett EU-finasierat projekt, IBD-character, där man samlar in olika data från nyligen diagnostiserade IBD-patienter.

– Syftet med projektet är att vi med den information det ger så småningom ska kunna utveckla nya och bättre behandlingar för IBD-patienter.

Publiken får även möta Karouk Said, biträdande verksamhetschef och överläkare vid Gastrocentrum, som berättar om den nya temavården vid Karolinska Universitetssjukhuset och hur den skiljer från traditionell sjukvårdsstruktur. På det nya Karolinska kommer divisioner och kliniker att försvinna och organisationen kommer istället att byggas runt teman där specialister från olika professioner samarbetar.

– Värdebaserad vård är vår huvudstrategi. I stora drag kan man säga att den typen av vård syftar till att åstadkomma så friska patienter som möjligt med så låg resursåtgång som möjligt.

ATT FÅ BARN MED IBD

Många personer med IBD funderar kring möjligheterna och de eventuella riskerna med att få barn. Under programpunkten om IBD och graviditet får vi veta att en arbetsgrupp inom Svensk Gastroenterologisk Förening för närvarande arbetar med att ta fram rekommendationer på området.

– En utmaning är bland annat de påfrestningar som en graviditet kan komma att innebära för kvinnor som genomgått kirurgisk behandling, säger Jan Marsal, specialistläkare och forskare vid gastrokliniken, Skånes Universitetssjukhus.

VÄGEN TILL EN JÄMLIK VÅRD

Mot slutet av dagen hålls en workshop där deltagarna får möjlighet att i mindre grupper diskutera vilken riktning IBD-vården bör ta för att förbättras. Kvalitetsregister, individuell vårdplan, behov av mer vårdpersonal och nationella riktlinjer är några områden som tas upp vid samtalen.

Avslutningsvis förs en intressant paneldebatt mellan patientföreträdare, politiker, vårdpersonal och andra sakkunniga. Hur kan kunskapsstyrning, öppna jämförelser och kvalitetsregister egentligen bearbetas för att vi ska klara av att nå ut till framtidens patient och uppnå en mer jämlik vård?

Text: Linn Inganäs