Nyheter

Förbundets kommentar kring undersökning av tarmcancerpatienters livskvalitet

Till glädje för oss tarmcancerpatienter har nu ett antal studier om vår livskvalitet både påbörjats och vissa har även avslutats.

Exempel på studier är: QoLiRECT, en stor studie som avslutats och leds från Göteborg och Livskvalitet vid koloncancer som leds från Västerås. Dessa studier är av stort värde för att få en bättre förståelse för vår livssituation både före, under och efter behandling. Vad som förvånar Mag- och tarmförbundet, är att redan tillgängliga verktyg inte används. Enligt instruktionerna till Svenskt Kvalitetsregister för kolorektalcancer ska sena postoperativa komplikationer (> 30 dagars postoperativ) följas upp och registreras. Totalt är det elva parametrar som ska följas upp under postoperativa komplikationer enligt kvalitetsregistrets manual. I dag hanteras och redovisas dessa elva parametrar i Kvalitetsregistrets rapport som en parameter.

Orsaken till att dessa elva parametrar ej rapporteras individuellt är att tillförlitligheten är för dålig enligt en tämligen samstämmig profession. De postoperativa komplikationerna finns endast sporadiskt rapporterade i patienternas journaler. Vi anser att det är av allra största vikt för patientens livskvalitet att dessa listade sena postoperativa komplikationer systematiskt följs upp och journalförs för att sedan redovisas individuellt i kvalitetsregistrets årliga rapport. Något annat är inte rimligt i en vård som ska arbeta patientcentrerat. Vad som är viktigt för patienten är att läkaren aktivt efterfrågar huruvida denne upplever någon av de listade komplikationerna. I dagsläget förutsätts att patienten själv lyfter frågan för att kunna få hjälp. Denna situation påverkar patienten mycket negativt eftersom denne själv ej kan bedöma vilka komplikationer som kan behandlas och förbättras eller helt avhjälpas. Detta kan i många fall leda till att patienten accepterar dessa negativa komplikationer som leder till en kraftigt försämrad livskvalitet p.g.a. okunskap. Dessutom försvåras situationen eftersom uppföljningarna sker först efter tre till fem år. Om tillförlitligheten på parametrarna idag anses för låg för att kunna redovisas bör denna metodikfråga belysas och hanteras av registrets styrgrupp.

Exempel på komplikationer är ärrbrock, stomikomplikationer, analinkontinsen och sexuella komplikationer.

 

Text: Wictoria Hånell och Fredrik Hopfgarten