Nyheter

Livet med crohns

Hur är det för anhöriga att leva tillsammans med någon som har en mag-tarmsjukdom? Hur gör man för att hitta glädjen och släppa tankarna på en sjukdom som ständigt är närvarande? Vi möter Kristina Lindgren. Hennes partner och deras gemensamma son har Crohns och livet skulle kunna vara tyngt av grubblerier och oro. Istället väljer man att leva i nuet och ta vara på det som är bra.

– Crohns är en sjukdom som finns, men inte alltid syns. Man pratar inte så gärna om sin tarm, det kanske känns lite pinsamt eller fult, men problem med magen är nog vanligare än de flesta tror, säger Kristina Lindgren från Tyresö utanför Stockholm. Hon är sambo med Jimmy och mamma till tolvårige Albin som båda har Crohns sjukdom.

– Vårt liv skiljer sig inte så mycket från andra familjers, tänker hon. Vi behöver planera lite mer, och ibland anpassa oss efter hur Albin och Jimmy mår. Men vi har hittat ett bra flyt i vårt liv och just nu fungerar det väldigt bra.

Jimmy Andersson fick diagnosen ulcerös colit när han var tretton. Hans sambo Kristina berättar att det efter flera års behandlingar som inte hjälpte upptäcktes att det var Crohns sjukdom han hade, och behandlingsstrategin ändrades. Vid arton års ålder opererades tjocktarmen bort, och nu har han en bäckenreservoar som inte fungerar särskilt bra. Relativt ofta får han åka in akut för operation eller medicinering. Men han kämpar på och han jobbar heltid trots att hand under många år har haft mycket problem med magen.

– Jimmy väger lite för lite och har dåligt näringsupptag, det märks ibland. Vissa dagar går det ganska bra, och han sover bra på natten. Andra dagar blir det fler toabesök och han kan gå upp 2-3 gånger under natten. Han blir jättesjuk om han äter eller dricker något han inte tål, eller om han stressar mycket och sover för lite, förklarar hon.

Mindre stress – lugnare mage

– Sedan en tid tillbaka har Jimmy ett nytt jobb som gör att allting funkar mycket bättre. Innan var han snickare. Det var fysiskt tungt och självklart var det en tuff utmaning att inte ha tillgång till en ordentlig toalett på jobbet, berättar Kristina.

Sedan han bytt arbetsplats har symtomen successivt blivit både färre och lindrigare. Hans nya jobb som platschef är mindre fysiskt krävande och han kan anpassa dagarna efter hur han mår. Han stressar mindre och det är en stor lättnad att han inte måste vara på plats hela tiden; om det behövs jobbar han hemifrån. Allt det här gör även att magen är mer lugn.

– Jimmy har ingen kontinuerlig medicinering men får antibiotika när han har skov. Det har god effekt men måste göras några gånger per år. Man önskar ju att det fanns något som trollade bort inflammationen för gott, tänker hon.

Lusten för mat och rörelse kom tillbaka

Albin blev dålig i magen för två år sedan, när han var tio. Han vilade och sov mycket, tappade matlusten och ville varken leka eller spela fotboll som han normalt sett älskar. Han gick ner i vikt och var väldigt trött och orkeslös. Det märktes tydligt att tarmen inte tog upp näringen och energin från maten.

Eftersom Crohns sjukdom fanns i familjen var man mer uppmärksam och Albin fick rätt diagnos relativt snabbt. Man startade med tablettbehandling men fick inte tillräcklig effekt. Nu får han medicinering i dropp var sjätte vecka. Behandlingen tar ungefär en timme och gör att han i stort sett är symtomfri. Han tar D-vitamin och kalktabletter dagligen eftersom det är svårt att tillgodose hans behov via kosten.

– Nu har han bra aptit igen, har gått upp i vikt och spelar både innebandy och fotboll. Han är ”frisk” nu – men han alltid kommer ju att ha sin diagnos, tänker Kristina.

 Familjen i skolbänken

– Vi hade redan ganska mycket kunskap om Crohns men tyckte ändå att det var bra att gå IBD-skola, bland annat för att lära oss mer om hur vi ska prata om sjukdomen med barnen, berättar Kristina. Lillebror gillar att följa med till lekterapin och på sätt och vis växer även han upp med en kronisk sjukdom, även om han just nu inte märker så mycket av det.

Kristina ser egentligen inte att sjukdomen utgör några hinder – så länge man vet var närmsta toa finns. Hon jobbade som behandlingsassistent när hon och Jimmy träffades och var van vid att på olika sätt anpassa efter individuella förutsättningar.

– Det har under årens lopp varit en hel del kontakter med försäkringskassan som kräver uppdatering av intyg väldigt ofta. Det känns som det är mycket administration som borde kunna förenklas – det är ju en kronisk sjukdom och Jimmys behov förändras inte i stort. Det finns ekonomisk hjälp att få men krånglig handläggning gör att det känns komplicerat och energikrävande att till exempel få deltidssjukskrivning, ersättning för extrakostnader eller handikapptillstånd till bilen.

– Att resa utomlands har fungerat jättebra, däremot är det svårare att åka kommunalt, menar hon. Våra vänner har stor förståelse och är duktiga på att fråga, förstå och anpassa. Att gå på restaurang kan däremot vara svårt. Många gånger har personalen inte kunskap om den här typen av specialkost. Jimmy kan inte äta allt – starka kryddor, lök, trådiga livsmedel och hårdsmält mat går bort.

– I stort sett lever vi som andra familjer, med resor, utlandssemestrar och idrottsaktiva barn, avslutar Kristina Lindgren. Vi väljer att inte fokusera på problem som inte finns just nu. Crohns är en kronisk sjukdom men det är ingen idé att grubbla för mycket över framtiden.

– Det är viktigt att se det som är positivt istället, ta vara på ”här och nu” och göra det bästa man kan av det.

 

Text: Kajsa Asp Jonson