Livskvalité lyftes på World IBD Day
En undersökning med IBD-patienter visar att 67 procent har psykisk ohälsa de menar beror på sjukdomen. När World IBD Day och Mag-tarmdagen sammanföll tog Mag- och tarmförbundet tillfället i akt och bjöd in till seminarium i ämnet, med hopp om förändring.
Det är morgonstund i möteslokalerna på Artillerigatan 6. Gäster med kaffekoppar rör sig in mot mötesrummet för att ta plats. Idag har Mag- och tarmförbundet bjudit in till en frukost med massor av kunskap om livet med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).
– Nästan en procent av svenskarna har IBD, det ökar och drabbar främst unga, säger Wictoria Hånell, Mag- och tarmförbundets chef, när hon inleder seminariet.
IBD-patienter lider inte enbart av sjuk tarm. Många har även andra hälsoproblem, framför allt psykiska besvär. Många som söker hjälp för dessa vittnar om att vården inte tar dem på allvar, utan förklarar bort det som tillhörande sjukdomen eller bieffekter av medicin.
– Vi är en intressepolitisk organisation som arbetar för att kunna ge våra medlemmar en bättre vård, fortsätter Wictoria Hånell.
Hennes förbund ställde sig frågan: går det att bättre integrera vård av kroppen med vård av den mentala hälsan? De gjorde en undersökning med 850 medlemmar med någon form av IBD och resultatet blev rapporten ”Efterlysning: Livskvalité trots IBD”.
– Den visar att en av tre har psykiska besvär, ofta kopplade till hur man blir bemött i vården. Dessutom känner unga personer en större ohälsa och stress för framtiden, säger Peter Eneroth som är förbundets intressepolitiska ombudsman, när han tar över framför morgonens publik.
Rapporten som gjordes i samarbete med Kairos Future visar att efterfrågan på en mer holistisk syn i vården är stor. Sju av tio svarande uppgav andra hälsoproblem än sin IBD, förknippat med minskad livskvalité.
– IBD har visat sig vara försörjningsförstöraren och funktionshindret. Hemligheten man inte är öppen med, fortsätter Peter Eneroth.
Publiken får även möta barnläkaren Yigael Finkel och en av deltagarna i undersökningen, 27-åriga Sofie Marton.
– Det är tråkigt att många mår dåligt men bra att det nu finns underlag som visar det, säger hon.
Som aktiv i förbundets ungdomsdel hoppas hon att rapporten ska visa att IBD-vården behöver bli bättre.
– Jag har en god kontakt med min mottagning men vården där är mest fokuserad på min tarm. De har inte resurser till mer, säger hon.
Om Sofie Marton fick önska skulle hon ha ett telefonnummer att ringa när hon behöver hjälp, istället för att bli bollad mellan olika mottagningar med sina besvär.
Efter presentationen bjuds det på smoothies och Therese Jörnefeldt grabbar tag i en. Hon har IBD och ny medlem i förbundet.
– Jag känner igen mig. Det som tröttat ut mig mest är att jag fått dra i allting själv, det finns inget samarbete mellan vården och psykiatrin, säger hon.
Efter snart sju år med diagnos saknar Therese Jörnefeldt fortfarande information och kunskap om helheten av sin sjukdom. Framtiden känns därför oviss.
– Inte nog med att sjukdomen och oron tar så mycket energi så måste man vara sin egen läkare också, säger hon.
Syftet med rapporten är att lyfta frågan om livskvalité och IBD för att kunna påverka och förändra. Maria Fält är på plats, som politiker med 10 års erfarenhet av vårdfrågor.
– Det var otroligt intressant och bra infallsvinkel med just livskvalité. Jag hoppas det kan bidra till att fler tar av sig offerkoftan och blir mer delaktiga i sin vård. Den utvecklingen ser jag redan och denna rapport andas just det!
Text: Malin Pettersson