Våga prata om det

Tobias “Tejbz” Öjerfalk är en kille som verkar sprudla av energi, döma av musikvideor, spelvideor och Instagram-inlägg. Men bakom intrycket av en ung kille full av liv finns en historia som många unga med mag- och tarmsjukdomar nog kan känna igen sig i: att få ha kämpat sig igenom olika svårigheter, för att komma till en punkt i livet som är bättre än där problemen började.

Youtubaren och TV-spelaren Tobias fick veta att han hade Crohns sjukdom när han var 14 år. Då när man har nog med allt som det innebär att vara tonåring och gå på högstadiet. 14-åriga Tobias var en kille som inte var öppen om problemen, men idag ser det annorlunda ut. Tobias är 25 år och berättar om sin sjukdom, stomi och borttagning av stomin i både spelvideor och via bilder på Instagram.

Det var alltså när han var 14 år som det började märkas att något var fel. Hans mamma, som är biomedicinsk analytiker, anade att något behövde göras och tog Tobias till läkaren. Magsmärtorna och diarrén som han fått hade pågått så länge, och läkaren beslöt att ta prover på sänka och CRP, och Tobias fick genomgå en koloskopi. Där såg man att det var Crohns sjukdom Tobias hade, och allt gick ganska snabbt. Man satte in kortisonbehandling och man hoppades att det skulle bli bättre. Men Tobias hade rätt mycket problem med magen och hälsan under högstadiet. Han drogs med magont, abscesser, kräkningar och andra besvär. Det var inte en typ av problem som en 14-årig kille gärna pratar om med allt och alla i sin omgivning.

Alla som hade mag- och tarmsjukdomar verkade vara “konstiga”. Att förlika sig med att en själv ha en sjukdom inte var det lättaste. Istället höll Tobias inne på sina tankar och känslor, och ville inget hellre än att få vara som andra, en “normal” tonåring.

När han gick i 2:an i gymnasiet fick han börja med en medicinsk behandling, ett så kallat biologiskt läkemedel av typen TNF-hämmare. I början svarade Tobias bra på medicinen, med sedan fick han lunginflammation. I den vevan började hans kropp utveckla antikroppar mot läkemedlet, så den slutade fungera.

Senare, när han var drygt 20 år gammal, fick han därför börja med en annan TNF-hämmare istället. Det verksamma ämnet i medicinen ser lite annorlunda ut. För Tobias fungerar denna TMF-hämmare bra än idag, men vid 23 års ålder blev han ändå inlagd en kort tid på sjukhus. Av någon anledning hade inflammationen, som innan funnits i tunntarmen, blossat upp i delar av tjocktarmen. Så nu uppstod återigen besvär med magproblemen, trots tuff behandling.

Dock hände inte så mycket. Tobias ville inte berätta om hur han egentligen kände sig:
– Jag hade ett trauma efter alla jobbiga erfarenheter av koloskopier och annat, så jag sa inte riktigt hur jag mådde och hur jag kände till läkarna. De hade kanske kunnat göra mer, men jag sa inte hur det var, utan bet ihop. Och det är det sämsta man kan göra.

Tobias låg inne på sjukhuset någon dag för att han hade ont. Han hade ätit något han inte brukade och fick smärtor av det, eftersom tjocktarmen var inflammerad. Det blev heller ingen operation, även om läkarna såg inflammationen i tjocktarmen och förträngningen han då hade.

– Sedan flyttade jag till Stockholm, och väl där blev det helt stopp i tarmen av förträngningen, efter en vecka av smärta, säger Tobias.

– Maten kom inte förbi, det var helt stopp. Då hade jag fruktansvärt ont, fortsätter han.

Men han tänkte att han bara skulle få kortison igen, eftersom han fått det förut när han hade haft ont.

– Men det blev inget kortison och smärtan gick inte bort, det blev så uppsvullet av inflammationen. De fick operera mig. De tog inte bort något av tarmen, utan lade bara upp en stomi på en gång, för att tarmen inte skulle spricka.

Det var ett trauma och en chock att vakna upp från operation och ha stomi. Det gick så fort att han på fredagen inte hade stomi, men på söndagen hade han plötsligt det.

– Och på måndagen låg jag och grät i min sjukhussäng, säger Tobias och ger en tydlig bild av hur drastiskt det var, som få nog kan backa ifrån.

– Som tur var fick jag träffa en kurator. Hade jag inte fått det, hade jag inte mått så bra som jag gör idag. Jag var på “rock-bottom” och kände att livet var slut. Det kändes som det inte spelade någon roll om jag levde eller var död. Det har tagit mig 25 år att kunna börja prata om saker. Men nu, när man öppnat “Pandoras ask”, slutar man aldrig prata om det.

Tobias berättar om alla tankar under den tiden, när han levde med oron över hur livet skulle bli för en ung person som fått Crohns, stomi och gått igenom trauman:

– Jag trodde ingen tjej skulle tycka jag var fräsch och att jag aldrig skulle kunna gå utan tröja igen. Det var då jag fick träffa kuratorn. Det var väldigt mörkt där ett tag, men efter några månader åkte jag utomlands för första gången sedan jag fått stomin, till London med min familj. Då började jag tänka att det kanske går att göra roliga saker med stomin.

Men sedan gick tiden och Tobias började se fram emot att få bli av med stomin:

– Men jag trodde inte att det var sant att jag skulle slippa den innan jag såg det med egna ögon, när jag vaknade upp efter den operationen.

Att ha ett ärr efter stomin och operationerna är något helt annat för Tobias än traumat med att ha vaknat upp till ett liv med stomi:

– Ärret jag har ser jag liksom inte, jag bryr mig inte. Det har blivit en slags symbol för vad som är över. Det går till och med hem på dejter!

Nu lever Tobias ett annat liv än innan, när han gick och bar på alla mörka tankar i ensamhet. Han är öppen om sin sjukdom, hur han mår, känner och tänker. Han är ärlig mot sig själv och försöker ta hand om sin kropp, för att kunna må så bra som möjligt – utan att det känns som en uppoffring.

Hur kom det sig då att han gick från att bära på allt i tysthet, till att som idag prata om sin hälsa öppet på internet? Det hela gick steg för steg:

– När jag var 14-22 år ville jag inte prata om det och ville knappt veta. Då kunde jag inte relatera till någon annan som jag träffade som hade stomi, till exempel. Men när jag for till USA för att bo där och jobba, så hade en kille jag träffade Crohns och han var tre gånger coolare än mig! Det var så himla nyttigt att få träffa honom, berättar Tobias.

– På högstadiet nämnde jag inte min sjukdom till någon, inte ens till mina kompisar. Jag höll det inne, alldeles för länge. Jag ville bara inte vara annorlunda. Det var som en skam jag bar på. Jag hade önskat att jag kunnat åka tillbaka i tiden och prata med mitt 15-åriga jag, för jag hade nog inte lyssnat på någon annan än kanske mig själv. Men det är lätt att vara efterklok. Jag gick och bar på allting själv, fast jag hade en bra familj, för jag tänkte helt annorlunda då.

Under gymnasiet mådde han bättre än i 9:an, men sa inget till någon förrän han flyttade för att plugga på högskola, men då var det väldigt kort. Men sedan hände något oplanerat:

– Jag berättade om det på internet, i en video. Det var nog någon gång när jag bara nämnde det. Men det var bara att jag sa saker, som att “Jag har Crohns och det suger”, punkt. Men så fick jag reaktioner och kommentarer från tittarna om att “Nu när du berättat om det, känns det mycket lättare för mig”. Det var nästan överväldigande, man visste inte i vilken ände man skulle börja.

Hur var det då med bilden på stomin som han lade upp på Instagram, från dagen innan den skulle opereras bort om allt gick enligt plan?

– Det var lite “vinna eller försvinna”. Jag lade upp bilden där för jag tänkte “Ja, nu imorgon smäller det”. Sedan underskattar man nog stödet man kan få. Det var många som tyckte det var starkt gjort.

– Bland det svåraste med att ha varit sjuk är nog att jag inte accepterat och erkänt för mig själv tidigare att jag inte har samma ork som andra och så, säger han.

Men en kronisk sjukdom betyder inte att livet är slut:

– Det blir extremt mycket lättare med tiden att hantera. I början var det betydligt mycket svårare än vad det är nu. Det verkar bara bli enklare, även om det kommer bakslag.

Vad hoppas han blir resultatet av att berätta om allt på internet? Tobias funderar ett tag, sedan säger han:

– Jag ser det som att resultatet är större än en själv, att man kanske kan inspirerar någon med Crohns eller liknande i den ålder jag var, att de får det lite lättare. Någonting vill jag hitta på för att göra det lättare för andra, inspirera.

Hans råd till andra unga med mag- och tarmsjukdomar är att inte stänga in problemen:

– Prata om det, även om det suger. Jag tror man pratar med någon, förr eller senare, när man är mogen för det. Och det är nog viktigt att säga att “It gets better”! Man måste också få lära känna sig själv. Det blir lättare sedan, längre fram.

– I de allra flesta fall brukar det ge så mycket mer tillbaka att vara öppen och säga som det är, avslutar Tobias.