Esofagusatresi

Grattis till ditt nyfödda barn! Just nu är du förmodligen både lycklig, ledsen och orolig. Lycklig över ditt nya barn, ledsen för att allt inte har gått bra och orolig för vad som kommer att hända.

Vad är Esofagusatresi?

Ditt barn har fötts med en delad matstrupe (esofagus på latin). Eftersom matstrupen inte är hel finns det ingen förbindelse mellan mun och magsäck. Det gör att barnet inte kan svälja. Varje år föds det ungefär trettio barn i Sverige med denna missbildning.

Detta är en felutveckling som uppstår mycket tidigt. I början av graviditeten har fostret en gemensam mat- och luftstrupe. Under femte veckan delas den upp i matstrupen, som går från munnen till magsäcken och luftstrupen som går till lungorna. Det här är en komplicerad delning och vid ungefär var tretusende graviditet så blir det ett fel vid delningen. Detta påverkas inte av någonting man gör eller äter under graviditeten utan är en ”naturens olyckshändelse”.

Esofagusatresi brukar inte synas på ultraljudsundersökningar. Överskott av fostervatten kan vara ett tecken. På det nyfödda barnet ser man oftast direkt att något är fel genom att barnet har mycket slem i näsan och munnen. För en del barn märks det inte förrän barnet ska äta, då börjar barnet hosta och kan få svårt att andas genom att det kommer mat i luftstrupen.

Det finns flera olika varianter av esofagusatresi.

Dessa är de två vanligaste.

  • Matstrupen är delad och från matstrupens ena del finns en förbindelse till luftstrupen.
  • Matstrupen består av två korta stumpar med långt avstånd emellan.

 

Hur behandlas Esofagusatresi?

Ditt barn övervakas noggrant av sjukvårdspersonalen eftersom det är viktigt att suga rent från saliv så att det inte rinner ner i luftvägarna.

Från förlossningskliniken tar man kontakt med något av följande fyra sjukhus: Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala, Barn- och Ungdomssjukhuset i Lund, eller Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Där finns det barnkirurgiska kliniker med läkare som specialiserat sig på behandling av esofagusatresi och dit förs ditt barn för behandling.

De flesta barn som föds med esofagusatresi har ett relativt kort avstånd mellan matstrupens två delar. Då opereras barnet inom några dagar. Matstrupens två delar sammanfogas och om det finns en öppning från matstrupen till luftstrupen stängs den.

Ibland är avståndet mellan de två delarna längre och då kan det dröja längre innan matstrupen kan opereras. Under tiden sluter man öppningen till luftstrupen och lägger en sond genom bukväggen till magsäcken. Barnet får då mat genom sonden och genom en slang i näsan sugs saliven bort. Efter några månader opereras barnet igen och då kan man hos de flesta skarva ihop de två ändarna av matstrupen. I de fall där avståndet är för stort kan man skarva med en bit av tarmen.

Vad händer sedan?

Hur länge ditt barn måste vara kvar på sjukhuset varierar. Det kan ta från några veckor till några månader. Du får hjälp och stöd av sjukhusets kurator med att ordna så att du kan bo hos ditt barn. Det är viktigt att du finns nära ditt barn under den här tiden.

Många barn som opererats för esofagusatresi har svårigheter att svälja ner maten när de är små. Matstrupen blir gärna trång på det ställe där den har sammanfogats och den har sämre rörlighet. Ibland kan matbitar fastna i matstrupen – särskilt under de första levnadsåren. Det betyder att barnet kräver extra tillsyn och omvårdnad. Maten tar längre tid att förbereda och det krävs mer tid när barnet ska matas.

Om barnet inte har några andra komplikationer så kan det leva som alla andra barn efter operationen.

Råd och stöd

Det är naturligt att du som förälder har många frågor och att frågor och svar måste upprepas många gånger i början. Se till att du har en ansvarig läkare som du kan ha kontinuerlig kontakt med som stöd och hjälp när frågor uppstår. Sjukhusets kurator hjälper till med praktiska saker, information om ekonomisk hjälp och som samtalspartner i din oro för barnet.

Sjuksköterskor och barnsköterskor på avdelningen har stor erfarenhet av barn med esofagusatresi. Sjukgymnasten ger råd om hur du hjälper ditt barn att rensa sina lungor, hosta upp slem mm och dietisten ger råd om maten.