Nyheter

Sex år och påse på magen

Hedda Rombins tarmsjukdom har sedan födseln slängt familjen mellan hopp och förtvivlan. Idag stormtrivs hon i förskoleklass som vilken sexåring som helst. Med den där irriterande påsen på magen.

Innan familjen Rombin lämnar hemmet i Kramfors behöver de alltid packa ombyten och extra stomipåsar. Deras sexåring lever nämligen med stomi.

– Hedda hatar stomin och gör allt för att den ska lossna. Den kliar, prasslar och hindrar henne från att följa med kompisar hem, säger mamma Linda Rombin.

En vanlig dag kan stomin lossna sex gånger och då behövs någon där som byter den. Läckande avföring fräter på huden och kläder börjar lukta.

– När hon frågar varför den behövs förklarar vi att magen är busig och att tarmarna inte fungerar, säger Linda Rombin.

Som nyfödd var Hedda Rombin alltid förstoppad och skrek. För det sökte föräldrarna vård.

– I början tog ingen oss på allvar, sa att det kunde vara så med små barn. De hade ingen kunskap, säger pappa Mathias Rombin.

När Hedda var 1,5 år blev hon utredd på Akademiska sjukhuset i Uppsala och fick diagnosen intestinal pseudoobstruktion. En ovanlig neuromuskulär sjukdom som innebär att tarmrörelserna inte fungerar som de ska. När Hedda var tre år opererades hon och fick sin första stomi. Med den följde komplikationer.

– Det var kaos. Hedda låg på intensiven och skrek och grät av smärtor. Hon bara kräktes medan magen växte. Jag visste inte om jag skulle få med henne hem igen, säger Linda Rombin.

För att orka stöttade föräldrarna varandra. När den ena bröt ihop stod den andra stark.

– Det var jättetufft att se henne ha ont. Det var tur att hon var så liten att hon inte minns, säger Mathias Rombin.

Till slut upptäckte läkarna att Heddas tunntarm hade slingrat ihop sig och börjat ruttna. 55 centimeter opererades bort innan familjen kunde åka hem igen, efter 17 dagar på sjukhus.

Nu började även lillebror Hilding få liknande besvär som sin syster. Allt blev en stor omställning för Linda och Mathias, som inte hade några tidigare erfarenheter av mag- och tarmsjukdomar. Nu utreds även Hilding på Akademiska sjukhuset i Uppsala och Heddas stomi blir mer långvarig än de trott.

– Vi har fått stoppa undan tanken på när Hedda ska få bort stomin. Planen är att avvakta tills hon blir äldre och kan bestämma själv, säger Linda Rombin.

Trots sin kroniska sjukdom mår Hedda bättre idag. Hon är trött men har mindre ont och kan leva ett normalt liv i förskoleklass med kompisarna. I skolan har personalen fått lära sig att sköta om stomin och Hedda har fått visa och berätta om påsen på magen inför klassen.

– Det har gått jättebra. För barnen är det inget konstigt alls, säger Mathias Rombin.

Nästa utmaning blir att hantera stomin när Hedda blir äldre. Hon känner sig redan annorlunda som inte kan gå på toaletten själv och låsa om sig som de andra barnen.

– Hon har någonting som ingen annan i vår lilla stad har. Men vi är noga med att inte dölja något, utan vara öppna med stomin, säger Linda Rombin.

De vill inte att dottern ska ses som sjuk, utan att hon bara behöver en påse på magen. De önskar därför att den skulle fungera smidigare.

– Det borde finnas ett större utbud av stomier för barn. Mindre storlekar och mer anpassade för aktiva lekande barn, avslutar Linda Rombin.

 

Text: Malin Pettersson